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L'AFSR a été fondée en 1988 par 4 familles. Elle regroupe aujourd'hui plus de 400 familles et a pour objectif de :
- fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome de Rett,
- faire connaître le syndrome de Rett et ses thérapies,
- promouvoir et encourager la recherche médicale sur cette maladie,
- agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité.