Fédération d'associations Thera Wanka

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La fédération d’associations Thera Wanka est la seule association française, loi 1901, reconnue d’intérêt général depuis 2015. Nous attendons l'agrément d'association d'usagers de patients afin de mettre en place au sein de la fédération: l'éducation thérapeutique du patient, ceci afin de proposer un parcours de soins pour les patients SDRC
La fédération se bat pour la reconnaissance du SDRC1= algodystrophie sans lésion nerveuse et le SDRC2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses
Pathologie rare, orpheline non reconnue en France et les bonnes informations ne sont pas toujours données.

L'association s'est donné plusieurs missions: informer sur ce syndrome puisqu'il n'est pas connu par beaucoup de professionnels de la santé (médecins, kinésithérapeutes....)


Cette fédération d’associations a pour but :

de faire connaitre l’algoneurodystrophie, l’algodystrophie ou SDRC de type1&2 (syndrome douloureux régional complexe) ainsi que d’autres pathologies rares, douloureuses et touchant au système nerveux,
de faire reconnaitre que ces pathologies provoquent des complications et des handicaps ;
de communiquer aux hautes autorités les nouvelles données recueillies sur ces pathologies ainsi que les possibilités d’en délivrer des cours auprès de médecins, professions paramédicales et toutes autres professions touchant à la médecine ;
d’oeuvrer pour que les associations de patients soient écoutées, et que leurs avis soient pris en compte dans les décisions des assurances;
d’oeuvrer pour que les patients qui connaissent bien leur pathologie soient reconnus comme des patients experts pouvant être consultés dans le cadre des procédures d’indemnisations ;
de sensibiliser les personnes et le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, groupes de parole, et d’encourager l’information et la formation dans le milieu médical ;
de favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie, d’informer sur tous les aspects de la SDRC et d’améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie ;
de mettre en oeuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de SDRC ;
de faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et le partage d’expériences ;
d’inciter les milieux médicaux et les laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés ;
d’offrir du soutien, de la compréhension, des espaces de dialogue, des soins au sein de pôles médicaux multidisciplinaires, aux patients et à toutes les personnes concernées par la maladie ;
de faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux ;
de soutenir moralement les familles des patients atteints de cette maladie et leur apporter les conseils de spécialistes,
de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie ;
de lutter et agir en justice contre toute les formes de discrimination liées à cette maladie ;
d’encourager la prévention sur la maladie de la SDRC ;
de fédérer d’autres associations de patients atteints de maladies douloureuses ou rares;
d’obtenir la reconnaissance d’utilité publique pour renforcer nos moyens d’action ;
de se donner la possibilité, par tous les moyens légaux d’aider à l’organisation et au fonctionnement des associations adhérentes.
Nos différents partenaires:

PAE (Pain Alliance Europe)
omPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leurs témoignages, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale. Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients.

Eurordis: Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 810 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 70 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe. En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique et de services aux patients.