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L'UNSED n'a pas de subvention. Cependant nous finançons la recherche génétique car tous les gènes ne sont pas encore identifiés.
Les syndromes d'Ehlers-Danlos sont des maladies systémiques et héréditaires du tissu conjonctif affectant le collagène, la protéine la plus abondante du corps. Les anomalies du collagène et des tissus conjonctifs se retrouvent sous plusieurs formes : Semi-solide, dense ou rigide.
Ils interviennent dans la composition des muscles, des tendons, du cartilage, des os, de la peau, des poumons et dans les différents autres organes...
Les tissus conjonctifs servent principalement de soutien, de remplissage, d’attache, d’isolant, de protection ou encore de transport dans le cas du système sanguin. Les syndromes d'Ehlers-Danlos sont un groupe de maladies systémiques et héréditaires du tissu conjonctif affectant le collagène, la protéine la plus abondante du corps.
À l'exception du type hypermobile du syndrome d'Ehlers Danlos, chaque type est une entité distincte définie par des mutations dans un seul ou petit ensemble de gènes. Parmi les caractéristiques communes figurent l'hypermobilité articulaire, la fragilité de la peau, la douleur chronique et la fatigue.
« Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité »
Votre soutien permettra de répondre très activement aux besoins urgents de la prise en charge des malades dans différents domaines.
C’est nous associer sur un projet national avec un impact médical international à court terme (PNDS...)

L'UNSED s'engage aussi auprès des enfants, avec le projet D'EMH, dédié aux droits des enfants malades hospitalisés. Nous avons mis en place un livret qui réponds aux nombreuses questions que se posent les enfants sur une hospitalisation, quelle que soit sa maladie, son handicap. Ce livret est offert par notre association. Nous intervenons dans les établissements scolaires afin de sensibiliser tous les enfants, sur les handicaps visibles, invisibles, les fauteuils roulants, leurs droits en tant qu’usagers de santé.
UNIR est ce qui permettra de mettre des mots sur nos maux
Continuons de sourire à la vie….

https://unsed.org/pages/la-recherche/ndeg4-sed-comprendre-reparer.php

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