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UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos
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L'UNSED n'a pas de subvention. Cependant nous finançons la recherche génétique car tous les gènes ne sont pas encore identifiés. Les SED sont des maladies génétiques rares, orphelines de traitements. Les troubles du tissu conjonctif : Ils sont nombreux, expliqués par un dérèglement du système immunitaire qui s’attaque aux tissus conjonctifs.

Ces derniers constituent la base structurale qui maintient ensemble les cellules du corps - principalement les protéines, le collagène et l’élastine –Il en découle de multiples conséquences sur la peau, les articulations, les os, le cœur, les vaisseaux sanguins, les artères, le cartilage, les tendons, les muscles, les ligaments. « Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité »

Votre soutien permettra de répondre très activement aux besoins urgents de la prise en charge des malades dans différents domaines. C’est nous associer sur un projet national avec un impact médical international à court terme (PNDS...) L'UNSED s'engage aussi auprès des enfants, avec le projet D'EMH, dédié aux droits des enfants malades hospitalisés. Nous avons mis en place un livret qui réponds aux nombreuses questions que se posent les enfants sur une hospitalisation, quelle que soit sa maladie, son handicap.

Ce livret est offert par notre association. Nous intervenons dans les établissements scolaires afin de sensibiliser tous les enfants, sur les handicaps visibles, invisibles, les fauteuils roulants, leurs droits en tant qu’usagers de santé. UNIR est ce qui permettra de mettre des mots sur nos maux Continuons de sourire à la vie...